微博转发助肿瘤宝宝赴京治疗

宝宝由于身上长有淋巴管瘤，面无血色。(受访者供图)

淋巴管瘤大小堪比宝宝的身体。(受访者供图)

　　　身患罕见巨型淋巴囊肿，医生断言其活不到一个月，他却顽强地活了近3个月

　　■统筹：新快报记者 戴晓晓

　　■采写：新快报记者 郑雁虹 张国锋 实习生 李月明

　　“我家宝贝有淋巴囊肿快3个月了！出院的时候，医生说最多只能活20多天，把我吓哭了。”近日，微博上名为“终点的宝宝”网友发出的第一条微博牵动着上万网友的心。“终点的宝宝”写道，自己的宝宝患了淋巴囊肿，原本以为只能活20天，但宝宝却顽强地活了近3个月，由于囊肿太大，许多医院都不敢治疗。此微博发出后，引起众多爱心人士关注，其中，深圳市儿童医院提供多名医学专家为患儿研究病情；深圳市关爱行动公益基金会公布了为这个“顽强宝宝”募捐的账号；北京天使妈妈基金会为“顽强宝宝”联系上北京八一儿童医院，随后，“顽强宝宝”顺利地在北京八一儿童医院接受治疗。截至2月28日，“顽强宝宝”一家共筹集善款3万余元，网友登门捐助善款逾万元。

　　“微力”第1天

　　家属发微博求助4天被转发近7万次

　　患有罕见巨型淋巴囊肿的宝宝叫陈康。去年12月8日，在深圳市宝安区妇幼保健院出生，当时，其右侧胸腹部就被发现隆起一个巨大的管瘤。对于陈康的怪病，当时医院初步诊断他患有右侧胸腹壁淋巴管瘤。

　　陈康的妈妈李女士告诉记者，宝宝出院后，深圳宝安医院也帮忙联系了其他医院，但由于孩子年龄太小，囊肿还是一种血管瘤，直通大血管，动手术会有风险等，因此多家医院不敢轻易接治。在寻找医院的过程中，宝宝曾到广东省人民医院就医，当时接诊的医生表示从来没见过这么大的囊肿，最后家里人因为付不起医疗费，并且觉得就算动手术，宝宝也不一定能恢复，因此只能无奈放弃。难过之余，家人一度着手为其处理后事。然而，让陈氏夫妇惊喜的是，原本被医生预言活不过20天的宝宝陈康，竟顽强地活了3个月，“顽强宝宝”的家人于是在2月24日开始在名为“终点的宝宝”微博上发出“谁能救救我宝宝”的信息，微博发出4天，便被转发近7万次。“当时有网友看到我们的情况，很多都主动帮我们联系他们当地的医院，不过更多的是建议我们去北京。”

　　“微力”第3天

　　网友纷纷登门探望“顽强宝宝”赴京就诊

　　“我们的微博发到网上才两天左右，北京天使妈妈基金会就主动联系上我们，并为我们联系好在北京八一儿童医院就诊。”近日，李女士告诉记者，在许多医院都不敢接治宝宝的情况下，她听了朋友的建议，将宝宝的情况发上微博。在此之前，她对微博了解甚少，“我当时发微博的时候，只是抱着试试的心理，就想找一家能够治疗宝宝的医院，根本就没想到会引起关注。”她说，当时她发了第一条微博后，新浪微博的管理员就给她打来了电话，表示可以将她的微博设置到合适的位置，做成公益微博，以获得更多人的帮助。

　　随后，就不断有网友通过微博了解到李女士一家的情况，并登门看望宝宝，仅这一部分好心人就捐助了1万余元的善款，加上一些公司直接汇款到账号的，共收到善款3万余元。

　　记者从“顽强宝宝”家人2月27日发布在微博上的信息了解到，他们已经决定前往北京，字里行间流露出得知宝宝仍有希望的高兴。与此同时，他们也不忘向救助宝宝的热心人士表示感谢，“昨天(2月26日)很多爱心人士来家里看望宝宝了！为宝宝捐助了治疗费用，还有那些在远方不能来的，通过账号为宝宝捐助治疗费用，是大家的关心给了我宝宝希望。小康一定会坚强地做完手术的！”

　　“微力”第4天

　　瘤体侵犯手部神经医生称可能要截肢

　　“在我们到达北京的当天晚上，宝宝就被安排住进医院了，医生当晚就告诉我们，宝宝得动手术。”李女士说，医生告诉她，宝宝手部神经很多，而管瘤又侵犯了神经，可能需要截肢，而手术需要进行2到3次。

　　当谈及宝宝的医疗费用时，李女士谈吐间带着几分焦虑。她告诉记者，宝宝手术费用再加上术后的治疗，共需医疗费好几万元，“虽然现在我们的资金不够，但只要宝宝能治，我们也要想出办法。”记者从北京天使妈妈基金会工作人员沈女士处了解到，医生已对陈康做了系列的检查，诊断报告会尽快得出。

　　记者了解到，李女士一家4人住在深圳宝安区西乡步行街附近一间约20平方米的出租屋里，其丈夫陈先生从事的是销售工作，李女士从事的是美容护肤行业，全家每月收入4000元至5000元。

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　　医学专家

　　良性淋巴管瘤大多数可以治愈

　　陈氏夫妇在微博上求助的信息，引起了深圳市儿童医院小儿外科主任医师麻晓鹏的关注。麻晓鹏说，事实上，深圳市儿童医院每年都会接到像陈康这样的淋巴管瘤患儿，大大小小的淋巴管瘤病历有十余例。据介绍，“淋巴管瘤并非真性肿瘤，而是一种先天性的良性错构瘤，有些淋巴管瘤可以通过药物治疗，达到根治的目的；有些则需要手术治疗。局限性的淋巴管瘤经过治疗预后良好，很少复发。但弥漫性淋巴管瘤因边界不清且往往深入重要组织结构，难以完全切除，常常复发，遇到这种情况仍需要用药物注射治疗。”

　　麻晓鹏说，对于这种淋巴管瘤的治疗，关键要看肿瘤生长的部位，“比如说，淋巴管瘤侵犯到内脏器官、腺体等部位，那么用药物注射治疗有副作用，动手术则风险高。”虽如此，但医院对于这种病情，基本能够治疗。他举例说，曾经有一个刚出生的婴儿，脖子上长了一个和头一样大的淋巴管瘤，该名患者淋巴管瘤侵犯到血管神经，经过一系列治疗后，患儿恢复顺利，无复发。

　　传媒专家

　　微博求助有利完善社会救助机制

　　微博上救助信息更新频繁，微博似乎成了一些人心中的救命稻草，记者从网上了解到，市民遇到困难，通过发布微博寻求帮助，最后引起关注的例子比比皆是。对此现象，深圳大学传播学院孙海峰老师表示，市民救助微博有其值得提倡的一面，通过微博可调动不同阶层的群体，联合处理市民在媒体上反映的困难。“但是，市民一旦出事就求助微博，也并非一个正常途径。”孙海峰指出，媒体的作用无非是扩散信息，引起关注，但最后还是得依赖相关部门对事件进行处理，救助微博只能是社会救助机制的补充。据透露，现在有很多人认为求助微博，会给相关部门压力，“好像这个部门不作为，然后你去寻求媒体的帮助。”事实上，求助微博的行为，只会让社会尚不完善的救助机制更为完善。